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ELA et les leucodystrophies
Les leucodystrophies sont des maladies génétiques qui détruisent la gaine des nerfs (la myéline) du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Lorsque cette gaine est abîmée, le courant ne passe plus et les messages nerveux sont interrompus. Perte des mouvements et de l’équilibre, perte de la vision et de l’ouïe, perte de la parole et de la mémoire ; les leucodystrophies paralysent peu à peu toutes les fonctions vitales. L’objectif de la recherche médicale est de prévenir la détérioration ou de réparer cette gaine pour que l’influx nerveux passe à nouveau.
Depuis 12 ans, l’association ELA regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre les leucodystrophies. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de leucodystrophies (20 à 40 en Europe). Aujourd’hui, elles sont toujours incurables.
ELA a pour objectif de financer la recherche médicale et de soutenir les familles concernées par ces maladies. ELA se donne aussi pour mission d’informer le public. Depuis sa création, l’association a financé plus de 130 programmes de recherche pour un total de plus de 6,7 millions d’euros.

L’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) sera à l’honneur sur France 2 le samedi 1er mai et le mardi 4 mai pour sensibiliser les téléspectateurs aux leucodystrophies et à la sclérose en plaques et lancer un appel aux dons. Autour de Florent Pagny, invité d’honneur d’une émission spéciale «Aux enfants de la Fête », de nombreuses personnalités se relaieront au standard du 0825 352 825 (0,15 € TTC/mn) pour répondre aux donateurs. L’objectif est de récolter des fonds pour aider la recherche médicale sur les leucodystrophies et la sclérose en plaques.
















Aux enfants de la fête – mardi 4 mai à 20h50
C’est Francine, la maman de Jérémy, un petit garçon atteint de leucodystrophie, qui a sensibilisé Florent Pagny à cette maladie en 2000. Ses lettres ont ému le chanteur. « Quand j’ai lu ce que Jérémy avait, explique Florent Pagny, je me suis retrouvé dans une situation de père de famille à regarder mes mômes et à me dire que j’avais de la chance mais que cette maladie pouvait se déclarer n’importe quand sans prévenir. Cette histoire m’a bouleversé. Alors j’ai décidé de donner un coup de main. » Aujourd’hui, Jérémy est décédé et c’est en sa mémoire que Francine continue à se battre aux côtés de l’association.
Au cours de l’émission animée par Daniela Lumbroso se succèderont de nombreux artistes autour de Florent Pagny comme Pascal Obispo, Calogero, Garou, Michel Sardou... Tous auront à cœur de soutenir l’association à travers la fête, le spectacle et les surprises.
Un standard de stars au 0825 352 825 (0,15 € TTC/mn)
Au-delà de l’aspect festif, l’objectif de cette soirée est de financer la recherche médicale grâce aux dons récoltés. 80 personnalités du monde des média, du spectacle, du sport ou du cinéma se relaieront pour répondre aux donateurs. Luc Alphand, Djibrill Cissé, Sophie Thalmann, Michel Boujenah, les Robins des Bois, Bruno Masure, Lio, Gérard Darmon, Linda Hardy, Enzo Scifo, Louis Saha, pour ne citer que quelques uns, apporteront ainsi leur soutien à la lutte contre la maladie.
En outre, 1 000 bénévoles répartis sur des plateaux France Télécom, arvato services (Groupe bertelsmann) et La Maif dans 8 villes de France, seront également mobilisés pour répondre aux appels téléphoniques.
Le numéro du standard de l’émission est le 0825 352 825 (0,15 eTTC/mn). Il sera ouvert de 20h30 à 24h le 4 mai. Les donateurs pourront aussi effectuer des dons en ligne sur le site Internet d’ELA http://www.ela-asso.com


Savoir Plus santé - samedi 1er mai à 13h35

Le samedi 1er mai, l’émission « Savoir Plus santé », présentée par Laurent Broomhead et Martine Allain Regnault sur France 2 s’intéressera aux leucodytrophies et à la sclérose en plaques, autre maladie de la myéline. En présence de Guy Alba, président d’ELA et des familles concernées par la maladie, le Professeur Patrick Aubourg, neuropédiatre à l’Hôpital Saint-Vincent de Paul et président du conseil scientifique d’ELA et le Professeur Catherine Lubetzki, neurologue à l'hôpital de La Pitié Salpêtrière, présenteront les espoirs permis par leurs recherches. Des reportages illustreront ces informations dont une rencontre avec Zinédine Zidane, parrain de l’association et des familles d’ELA.


 



Association Européenne contre les Leucodystrophies
53, cours Léopold – BP 267 / 54 005 Nancy cedex
Site Internet http://www.ela-asso.com – e-mail : ela@ela-asso.com
Fax : 03 83 30 00 68 – CCP 6890 15 G Nancy





29 avril 2004